مشکلات دارویی بیماران نادر/ از پانسمان پروانه ای تا داروی SMA
تاریخ انتشار: ۶ خرداد ۱۴۰۲ | کد خبر: ۳۷۸۳۶۳۷۰
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران، دسترسی به موقع به دارو را مهم ترین چالش بیماران نادر دانست.
به گزارش مشرق، حمیدرضا ادراکی، به ثبت ۴۰۲ نوع بیماری نادر اشاره کرد و گفت: بیشترین چالش بیماران نادر، تأمین و دسترسی به موقع به داروهای مورد نیاز است.
وی با اشاره به اینکه بیشتر داروهای بیماران نادر وارداتی است، افزود: ۸۵ درصد داروهای وارداتی بیماران نادر وابسته به ارز است و از همین رو، در تأمین آنها با مشکلاتی مواجه هستند.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
ادراکی ادامه داد: با توجه به اینکه بیمه‌ها داروهای خارجی را پوشش نمی‌دهند، بیماران برای تأمین هزینه‌های دارویی نیازمند بیمه تکمیلی هستند.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران افزود: متأسفانه دسترسی بیماران نادر به دارو، خیلی سخت و گران است. ضمن اینکه داروهای این بیماران باید به موقع تأمین شود. زیرا، اختلال در تأمین داروهای بیماران نادر، با مشکلات زیادی برای آنها همراه خواهد شد.
ادراکی گفت: به عنوان مثال، دسترسی بیماران پروانه‌ای به پانسمان یا مشکلات زیادی برای آنها همراه بوده است. زیرا، پانسمان هست؛ اما توزیع به درستی انجام نمی‌شود و تأخیر در دسترسی به پانسمان، موجب تشدید عفونت بیماری می‌شود.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران افزود: داروی بیماران SMA نیز به همین صورت، اگر به موقع توزیع نشود؛ بیماری آنها تشدید می‌شود. دو پارت از داروی این بیماران آمد و توزیع شد، اما دوباره وقفه افتاده است.
ادراکی تاکید کرد: بیماران نادر نیازمند درمان مستمر و وابسته به دارو هستند و سازمان غذا و دارو، هنوز نتوانسته برای حل این مشکل تدبیری بیاندیشد.
منبع: مهرمنبع: مشرق
کلیدواژه: انتخابات ترکیه قیمت کمبود دارو سازمان غذا و دارو دارو بیماران بیماران نادر بیماران پروانه ای سلامت اخبار سلامتی خودرو قیمت های روز در یک نگاه حوادث سلامت بیماران نادر
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.mashreghnews.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «مشرق» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۷۸۳۶۳۷۰ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
شیر گاو یکی از چالش برانگیزترین مشکلات پزشکی را حل کرد
بر اساس یک مطالعه جدید، شیر گاو حاوی نانوذراتی است که می‌تواند برای ارائه درمان‌های مبتنی بر آران‌ای (RNA) اصلاح کننده بیماری به صورت خوراکی استفاده شود. با توجه به اینکه داروهای مبتنی بر آران‌ای در حال حاضر فقط به صورت تزریقی قابل تجویز هستند، این کشف راه را برای درمان‌های ارزان‌تر و در دسترس‌تر برای طیف وسیعی از بیماری‌ها باز می‌کند.
به گزارش ایسنا، یکی از بزرگترین چالش‌هایی که محققان با آن روبرو هستند، تبدیل داروهای تزریقی به نسخه‌هایی است که می‌توانند به صورت خوراکی مصرف شوند. داروهای خوراکی معمولا شکست می‌خورند زیرا نمی‌توانند در برابر محیط سخت روده مقاومت کنند و توانایی دارو برای جذب و اعمال اثر درمانی بر بدن از بین می‌رود.
به نقل از نیواطلس، دسته‌ای از داروها که فقط با تزریق قابل مصرف هستند، درمان با آران‌ای است. این داروها با استفاده از مولکول‌های مبتنی بر آران‌ای، بیان و فعالیت مولکول‌های هدف را دستکاری می‌کنند و مسیرهای زیستی را برای درمان یک بیماری خاص تغییر می‌دهند. آران‌ای درمانی امکان درمان بیماری‌هایی را فراهم می‌کند که داروهای معمولی بر روی آنها موثر نیستند.
تحقیقات جدید کینگز کالج لندن نشان داده است که نانوذرات زیستی موجود در شیر گاو به نام وزیکول‌های خارج سلولی(EV) ممکن است راهی برای تجویز درمان‌های مهم آران‌ای به صورت خوراکی باشند.
دریتون ولاسالیو(Driton Vllasaliu)، نویسنده مسئول این مطالعه و مدرس ارشد داروسازی در دانشکده کینگز کالج لندن، می‌گوید: تجویز خوراکی داروها قابل قبول‌ترین، راحت‌ترین و معمولا ارزان‌ترین راه برای مصرف دارو است، زیرا به متخصصان مراقبت‌های بهداشتی متکی نیست. توانایی ارائه داروهای «زیستی»، مانند درمان‌های آران‌ای، اغلب به عنوان نقطه عطف تحویل دارو در نظر گرفته می‌شود، اما همچنان یک چالش سخت باقی مانده است. این مطالعه مهم است زیرا نشان می‌دهد که ممکن است تحویل خوراکی داروهای آران‌ای با استفاده از فناوری مبتنی بر وزیکول‌های خارج سلولی شیر امکان پذیر باشد.
وزیکول‌های خارج سلولی نقش مهمی در ارتباطات سلولی دارند. بیشتر سلول‌های ما آنها استفاده می‌کنند. وزیکول‌های خارج سلولی را مانند پوشش‌های سلولی در نظر بگیرید که برای انتقال محموله‌هایی مانند پروتئین‌ها، لیپیدها و اسیدهای نوکلئیک، از جمله آران‌ای، در فواصل طولانی تا سلول‌های هدف کار می‌کنند. آنها توسط یک لایه لیپیدی محافظ احاطه شده‌اند و مهم‌تر از همه، می‌توانند از موانع زیستی عبور کنند.
محققان بررسی کردند که آیا وزیکول‌های خارج سلولی استخراج شده از شیر گاو می‌توانند به عنوان وسیله‌ای برای رساندن دارو به دستگاه گوارش مشکل‌ساز ما استفاده شوند یا خیر. وزیکول‌های خارج سلولی شیر پیش‌تر برای درمان بیماری روده تحریک پذیر(IBS) در مدل‌های موش مورد بررسی قرار گرفته است.
وزیکول‌های خارج سلولی شیر با استفاده از مدل‌های ارگانوئید واقعی روده انسان آزمایش شد و مشخص شد که آنها از دیواره روده عبور می‌کنند.
محققان می‌گویند که وزیکول‌های خارج سلولی شیر می‌تواند برای درمان طیف گسترده‌ای از بیماری‌ها، از جمله بیماری‌های قلبی و دیابت، با استفاده از درمان های خوراکی استفاده شود.
علاوه بر این، از آنجایی که بسیاری از مردم پیش از این به طور مرتب در معرض وزیکول‌های خارج سلولی شیر گاو قرار گرفته‌اند، بعید است که بر خلاف نانوذرات مصنوعی که در حال حاضر برای ارائه درمان آران‌ای از طریق تزریق استفاده می‌شوند، این روش جدید پاسخ ایمنی نامطلوبی ایجاد کند.
انتهای پیام
پلمب بیمارستان محب مهر به دلیل کشف حجاب صحت ندارد